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deciente, el retraso de la pubertad, la reducción de la movilidad y de los ejercicios con carga y la

exposición insuciente a la luz solar. Aunque los niños con EB que reciben alimentación enteral

a través de una gastrostomía obtienen en teoría el calcio que necesitan, las elevadas concentra-

ciones de citocinas secundarias a la infección o la inamación crónicas pueden afectar negativa-

mente al recambio óseo, así como las complicaciones digestivas pueden dicultar la absorción.

El control actual comprende la determinación de la masa ósea mediante radioabsorciometría de

doble energía (DEXA), la determinación bioquímica de calcio y vitamina D y la administración

de bisfosfonatos con una combinación de calcio y vitamina D [12]. El CACIT D3 (Procter &

Gamble) es un preparado granulado efervescente que contiene 500 mg de calcio y 11 mcg de

colecalciferol, y es preferible a los comprimidos masticables.

Alimentación por sonda nasogástrica (NG) y gastrostomía

No se deben colocar sondas nasogástricas (NG) de forma habitual. Aunque se tenga mucho

cuidado, pueden ocasionar traumatismos y son difíciles de jar (sólo son adecuados vendajes no

adhesivos como Tubifast [Seton Scholl; Oldham, Reino Unido], que se enrolla alrededor de la

sonsa hasta que entra en las fosas nasales). Otra alternativa es utilizar esparadrapo de silicona que

se recomienda para pieles frágiles. La fricción interna y las cicatrices que produce el tubo pueden

dicultar la alimentación por vía oral. Se cree que las molestias resultantes se asocian a la posterior

aversión a la comida y a una mayor tendencia a presentar estenosis esofágica. Sin embargo, su uso

temporal sería inevitable en niños pequeños que no toman volúmenes sucientes de alimentos

por vía oral y cuando tienen la boca excesivamente traumatizada por la succión. Puede utilizarse

como medida provisional en niños con EBDR o EBJ no Herlitz, que se consideran candidatos

a una gastrostomía, pero que necesitan –o cuyos cuidadores necesitan– pruebas de los efectos

de la mejoría de la nutrición, antes de consentir a la cirugía. Un período de 6 a 8 semanas con

alimentación por sonda NG debería ser suciente para ello. Otra indicación para la alimentación

por sonda NG a corto plazo sería en la EBDR, cuando las intervenciones odontológicas de gran

alcance ocasionan considerables ampollas bucales y faríngeas. Este tipo de intervenciones puede

impedir una ingesta aceptable durante varios días. Ya que estas técnicas se realizan con anestesia

general, se puede colocar la sonda nasogástrica en el quirófano, así el niño se alimentaría por ella

hasta que se pueda reanudar una alimentación suciente por vía oral. Sea cual fuera la edad del

paciente, la sonda debe ser lo más blanda y de un calibre tan estrecho como sea posible, y no debe

cambiarse para cada alimentación, sino que se debe dejar in situ.

Aunque las dilataciones esofágicas seriadas pueden mejorar considerablemente la de-

glución [6], las continuas dicultades para masticar, el cumplimiento del tratamiento far-

macológico y el mantenimiento de una ingesta suciente de bra, hacen que merezca la

pena considerar la colocación de una sonda de gastrostomía, si es posible antes de que el

crecimiento del niño se deteriore notablemente. En un primer momento, algunos padres

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